Jag har som sagt bestämt mig att låta andra få gästblogga i denna bloggen. Det innebär alla som har erfarenheter av Epilepsi eller helt enkelt någon som själv har Epilepsi. Jag känner att jag vill att denna bloggen ska bli tillgänglig för alla. Därför vill jag att ni som känner att ni vill dela med er skickar ett mejl till:

ikkabeyer@hotmail.com

Och lämnar Namn och Ålder. Så lägger jag upp det här på min blogg och skriver vem det är ifrån och Ålder. Känner att det är viktigt att alla får uttrycka sig och att alla får insikt i vad Epilepsi igentligen är.

Först och främst kommer jag publisera en berättelse från min mamma där hon berättar hur det är att ha ett barn med Epilepsi. Hoppas ni kommer gilla det. Om inte! Så skriv gärna till mig så jag vet vad jag ska skriva om och inte.

Tack på förhand alla läsare!

Att få reda på att man fått epilepsi var en sak som förändrade hela ens liv. Det va en massa nya saker man skulle få anpassa sig till, eller kanske anpassa efter sjukdomen. Att sen få medicin för det och känna en gnutta hopp kvar var underbart. Jag går på medicin just nu, känner att det hjälper mig och att jag inte alls har anfall så ofta som innan.

Det enda som kan få mig till att vara orolig är att jag inte alls har några förvarningar innan jag får ett anfall. Jag bara trillar ihopa. Hade man bara haft en liten förvarning så att man i alla fall hade kunnat sätta sig ner eller något så hade det känts mkt bättre. Men nu har man ju inte det. Och man får anpassa sig efter det.

Jag glömmer aldrig den gången jag och min familj skulle åka till Fun City i Varberg. Vi gick upp tidigt för att kunna köra i god tid och vara uppe i Varberg tidigt. Men det gick tyvärr inte som vi hade tänkt oss. Jag gick upp på morgonen, klädde på mig kläder och ställde mig framför min spegel för att borsta håret. Det sista jag kommer ihåg är att jag böjde mig ner för att borsta underhåret, sen kommer jag inte ihåg mer. Men min mamma har berättat att hon va ute och rökade. Och min lossas pappa hade hört en jävla smäll från mitt rum.

Han gick dit för att se va det va, och hittade då mig krampandes på golvet. Jag hade vält min stora tv-bänk och dragit med mig min tv ner på golvet. Min tv låg ca 3cm från mitt huvud. Och dom misstänkte först att jag hade fått tv:en i huvudet. Min lossas pappa skrek på mamma att hon skulle komma. Hon kom springandes och hittade snart min lossas pappa brevid mig på golvet i mitt rum. Dom ringde ambulansen och dom kom med ett ryck. Vi fick åka med in och undersöka mig m.m

Detta är en av alla dom gångerna jag fått anfall samma dag som vi bestämmt att hitta på något. Samtidigt som man inte kan hjälpa det så känns det ändå dumt, att det alltid är just JAG som ska sätta "käppar" i hjulet när vi ska någonstans. Man gör ju inte det med vilje, men man känner sig ändå smått skyldig.

- En gång fick jag det innan vi skulle åka upp till Ullared

- En gång innan jag skulle med min lillebror och hans klass till Lisseberg (min lillebror kom för sent till bussen som skulle ta hela hans klass till Göteborg)

(alla dessa gångerna direkt efter jag vaknat och stigit upp)

Jag är tydligen en expert på att få mina anfall när vi ska någonstans. Kanske är det bara för att jag stressar upp mig i onödan. Jag kanske stressar upp mig utan att jag vet om det. Typ inre stress eller något. Jaja, jag får nog försöka att inte stressa så mkt.

Tack till alla er som läser min blogg. Fortsätt gärna med det. Glöm inte att kommentera eller ställa frågor. Inga frågor är dumma.

Tack på förhand.

KRAMAR!!

Det var början av 2007 som jag en natt/morgon fick mitt allra första anfall när jag var med min dåvarande kille och skulle dela ut tidningar (då han jobbade på HD). Anfallet fick jag i bilen när vi va påväg till platsen där utdelningen skulle börja. Han körde mig då till sjukhuset istället och skulle skaffa hjälp till mig, men jag vaknade till och vägrade gå in på akuten. Vi körde och delade ut tidningar och sen va det ingenting mer med det. 

Jag trodde själv bara att det var en engångsföreteelse. Men jag hade fel!

Jag var anfalls fri i ca 4 månader innan jag fick anfall nr 2. Jag och min familj började misstänka att allt var mycket allvarligare än vad vi först hade trott. 

Vi tog kontakt med vår vårdcentral, dom skulle skicka remis till *ngelholms lasarett så att jag skulle kunna komma dit och göra ett vaket EEG. I väntan på tid till EEG så blev jag sjukskriven från skolan (gick första året på gymnasiet) pga att jag inte vågade röra mig ute själv, jag vågade inte åka buss själv. Jag blev väldigt "innestängd" och vågade bara röra mig i sällskap av mig familj. Jag blev rädd för att jag skulle få anfall igen. Det går inte med ord att beskriva den rädslan jag hade. 

Jag fick till slut tid till att göra ett VAKET EEG och se om det var epilepsi jag hade fått. Men det visade ingenting, och orostankarna fortsatte att snurra i mitt huvud. Min familj fanns vid min sida och stöttade mig hela tiden. Det fanns inte en enda stund som dom vände mig ryggen och tyckte att jag var gammal nog att kunna sköta mina läkarbesök själv. 

Efter ytterligare några månader så fick jag äntligen tid till att göra ett SÖMN EEG. Det joobbigaste med att göra ett sömn EEG var nog att man inte alls fick sova på hela natten innan man skulle dit. Även då satt mamma uppe och höll mig sällskap hela natten. 

På mitt sömn EEG visade det sig att jag hade störningar på dom elektriska impulserna i hjärnan. Och det enda jag tänkte då var: 

Är jag störd?

Är jag trögare än alla andra? 

Men så var det ju inte. Det var bara det att mina impulser jobbade mer än vanligt när impulserna var uppe i sina "toppar". Och om jag vaknade mitt i en "topp" så utlöstes mina anfall. 

Nu hade jag äntligen fått svar på varför jag hade fått mina anfall. Får tillägga att jag fick/får stora GRANDMAL anfall. Nu skulle jag få kontakt med en neurolog som skulle utreda hur mycket medicin jag skulle ha, vilken dos jag skulle ha m.m. 

Jag gick på täta kontroller och samtal. Jag började äntligen närma mig hjälpen och min frihet igen. Började min medicinering i slutet av 2007/början av 2008! Fick då börja med att ta Lamotrigin 25mg. Ökade sedan 25mg varje månad.. Och nu är jag uppe i 300mg. Jag har trotts den höga dosen haft anfall. Men "peppar peppar ta i trä" så har jag inte haft det på snart ett år. Men man ska aldrig säga aldrig. Jag har i alla fall fått min frihet tillbaka och jag har funnit mig i min sjukdom. Jag anpassar min vardag utifrån att jag ska slippa anfall. Det tog sin lilla tid innan det "blev bra". I alla fall psykiskt! Men till alla er som fortfarande är under utredning vill jag bara säga: KÄMPA! Det lönar sig sååå mycket i längden!

Jag och min nuvarande kille har varit tillsammans i snart 1,5år. I början vågade jag inte berätta för honom att jag hade epilepsi. Men det var jag ju tvungen att göra så att han skulle veta vad det innebar och vad han skulle göra om jag fick ett anfall. Jag trodde att han inte skulle vilja vara med mig om jag berättade att jag hade epilepsi. Men han tog mig som vilken person som helst. Jag minns när jag sa att jag hade något jag var tvungen att berätta för honom. Också när jag hade berättat så sa han: Jaha, var det bara det? Jag trodde du skulle berätta något ännu värre. 

Alltså tog han mig som jag var och såg inget hinder med att jag hade epilepsi. Idag är han så insatt i det så man skulle kunna tro att det var han som hade det :) <3 

Ett tips till er som "skämms": 

Tro på dig själv, acceptera ditt eget tillstånd först innan du kan visa dig stark utåt. Låt folk ställa frågor och svara på dom med stolthet. Då lovar jag att ni kommer komma långt med att acceptera dig själv som person!

KRAMAR!

Ps: Är det något ni undrar över eller något! Snälla, bara skriv och fråga! Dela gärna med er av detta! DS

Jag har nu valt att skapa en blogg där jag kan skriva om hur det är att ha epilepsi. Det finns nog en del frågor om vad det är och vad det innebär. Därför har jag valt att svara på frågor här och samtidigt berätta hur jag fick min diagnos och hur det har påverkat mig i livet.

Finns där fler epileptiker där ute så skriv gärna till mig. Jag kommer låta andra gästblogga här i denna bloggen. Det gäller anhöriga till en epileptiker eller också en som själv har epilepsi. Jag kommer ge ut min mejl och hoppas då att det är endast seriösa som skriver där till mig. Det ni sedan skrivit i ett mejl kommer jag lägga ut på denna bloggen så att alla kan ta del av just er historia. 

Jag hoppas att denna blogg kommer vara till nytta och även kunna vara en hjälp för epileptiker och även dom som vill veta mer om det. 

Är det några frågor som ni vill ha svar på så bara fråga på.. Känn er inte dumma! Finns inga dåliga frågor utan bara dåliga svar :) 

Tack på förhand / Angelica